¿Por qué mi hijo es especial?

Descripción

Este libro se escribió por el interés inicial en redactar los acontecimientos diarios de un padre con su primogénito, resaltando lo importante que era la llegada de un hijo a la familia, las expectativas, los proyectos, roles, responsabilidades y tantas otras cosas que como padres experimentamos, posteriormente, ante la aparición de unaenfermedad genética, escribir los sucesos se fue convirtiendo en una forma de escape o de descargue de los conflictos internos que se van generando en la mente ante cada situación adversa del hijo, igualmente, lo escrito se fue enriqueciendo al escuchar a la madre sus apreciaciones de la realidad con su hijo, su amor y entrega, con el tiempo fueron apareciendo otras razones para que esta experiencia vivida sea conocida por la sociedad y pueda servir de orientación, fundamento y de motivación,ante situaciones similares, a sus familiares y a quien sufre algún tipo de enfermedad catastrófica.El libro trata de la aparición de una enfermedad genética en un bebé, que si bien cada día es más frecuente, ningún padre lo espera ni está preparado para enfrentarla, sin embargo, los padres desarrollamos esa capacidad de encontrar la forma de asumirla, además, la persistencia es fundamental para que ante cada nuevo obstáculo salgan nuevas habilidades para su solución, sin embargo, como no se trata de una enfermedad común o conocida sino de una enfermedad mal llamada enfermedad rara, las entidades de salud, el personal médico y administrativo no asumen la responsabilidad ni la consideración que se requiere para el logro de un tratamiento adecuado y en lo posible efectivo. El lector vivirá esta experiencia como propia, ya que siempre conoceremos de personas cercanas que pueden estar padeciendo una enfermedad similar y al leer encontrará formas de apoyar, de acompañar, de respetar y de entender los conflictos y sensibilidad de sus semejantes que lo viven.